项目背景：

  广西是地中海贫血这种隐性遗传疾病的高发区，发病率高达24%。孩子一旦带着重度地贫降生，等待他的将是一生漫长的折磨，除非遇到匹配的骨髓，否则难有治愈的希望。本项目的设立是为了帮助这些地贫儿童和家庭，希望我们的爱心能够驱赶走病魔，让他们早日走出困境，过上正常的生活。本项目旨在帮助困境中的重度地贫患者和家庭，为他们筹集医疗资金，重获生活希望。

项目介绍

   儿童是国家民族的未来，也是家庭的希望。他们本应该是快乐、无忧，带着希望的年纪，然而当患上了地中海贫血后，隔三差五都需要输血，大多数只有干细胞移植手术才能治愈，帮扶因地中海贫血干细胞移植手术导致贫困的家庭，广西福星慈善基金会与社会各界的爱心人士一道，在救助地中海贫血儿童的路上奔走六年，继续点亮他们的梦想，传递爱的温暖。

项目故事

   广西福星慈善基金会自2016年始不间断的资助广西不同程度的中、重型地贫儿童，其中一名为西西（化名）的小女孩，出生后6个月就被诊断为重度地中海贫血患儿，自此之后的12年里，每15天就要输血一次，还要按时吃排铁药，打排铁针。随着年龄的不断增长，而治疗的费用给这一家带来了沉重的负担。

   西西家在广西马山县大山里，为了救西西父母又生了两个妹妹，骨髓配型都未成功。叔叔因煤气爆炸已是植物人，叔叔还有两个未成年孩子，西西父亲长期在老家务工，还要照顾叔叔一家和年迈的爷爷奶奶。

   为了更方便输血，西西和母亲暂住到南宁生活，庆幸的是西西在中华骨髓库找到了配型，这让他们全家都看到了希望的曙光，但是目前无经济能力做移植手术。

   坚强的母女不相信眼泪，努力着，母亲做保姆到晚上才能回家，懂事的西西早就练就的像个大人，平时白天则照顾妹妹做饭上学。妈妈每月休息两天就陪西西输血买药。而为了筹集手术费，西西和妈妈经常晚上出来摆摊，本该快乐的童年，却要跟着大人承受着挣钱的艰辛。

项目预算

   重度地中海贫血儿童干细胞移植手术费每例约三十万元左右，移植后排异期为半年，需要吃药和无菌生活环境，本项目支持援助一部分。项目执行团队会用好捐赠人的每一份爱心，实时公示项目进展，请社会各界爱心人士监督（下图为项目预算）

   本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意，本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体。

项目执行计划

   2024年3月-2024年6月 项目立项之日起，我们将走访核实符合条件的地贫困境家庭，与合作医疗机构进行沟通确认；

   2024年7月-2024年9月 不定期举办关于地贫宣传讲座以及关爱地贫儿童慰问活动；

   2024年10月-2025年3月 收集患儿材料并审核，确定救助对象，发放救助金，进行公示。

发票索要说明

（一）【电子自助开票】：捐赠结束后，点击“前往查看证书和申请票据”，填写相关信息申请开具捐赠发票；或通过【广西慈善总会公众号】-【个人中心】-【捐赠票据】申请开具捐赠发票。

（二）【其他开票途径】：请在捐赠后2-30个工作日内(且不可跨年度)，将捐赠记录截图、捐赠者名称（个人/单位）、手机号码等开票信息发送邮件至gxcszh2013@163.com，我们的工作人员会为您处理；若未在30个工作日内(且不可跨年度)请求开票，我们将视为放弃开票，我会将对此类捐赠以捐赠人网络捐赠时使用的名称或“爱心人士”的抬头开具捐赠发票。

（三）感谢您的信任和理解！如有其他意见和建议，欢迎发送至我们的工作邮箱 gxcszh2013@163.com。

执行机构介绍

广西福星慈善基金会（原名：广西无界慈爱基金会）2015年由一群来自全国各地各行各业的企业家、爱心人士，因一起医疗救助而建立的一个微信群，命名为＂无界慈爱互助公益爱心群＂。随着越来越多公益活动的开展，更多的爱心企业、人士加入其中，许多困难群体得到了帮助。为了规范有序的开展公益活动，2016年初“无界慈爱互助公益爱心群”正式向广西民政厅递交了成立“广西无界慈爱善基金会”的申请。2016年5月广西民政厅正式准予成立“广西无界慈爱基金会”，并于2017年12月获得广西民政厅核准的“慈善组织”认证。本会为地中海贫血、贫困、失学、留守、失依、残疾儿童群体提供生活救助、健康教育和人文关怀。于2021年2月更名为广西福星慈善基金会。